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在网上开展疑难病症就医指导
的可行性探讨
山西省襄垣县疾病预防控制中心 连海安
报刊杂志、广播电视、网络几大媒体形成了现代高速、快捷的信息传播网。面对如此浩瀚的信息海洋使人眼花缭乱，不知从何处下手才能了解自己所需要的信息；同时加上虚假广告和假冒伪劣的药品技术，使人难以相信谁真谁假。在短时间内能及时、准确地查找到自己所必须的求医信息是每一个患者的心愿。虽然报刊杂志、广播电视都开设有卫生保健、健康教育的专栏，各网站、网络企业都开设有健康频道，各大小医院也都开设有网址和热线电话；但病人要在这样的医药信息海洋中寻求到自己所需要的信息，不论在时间上、还是花费上，及实际操作过程中，困难都非常大，是否能查到自己所必须的信息很不好说。如何能在疑难病症患者与特色医生专家之间，架起一条快捷、灵敏的信息桥梁是当前信息媒体不可推卸的责任，而能承担这一历史重任的只有网络媒体才具备其基础条件。因为网络为人们提供的信息查阅灵活、快速、准确，容易被及时掌握。而其它报刊杂志、广播视被查阅的时间及费用和操作过程都有其相对的局限性，唯有网络是最理想的信息桥梁。
一、建立就医指导咨询服务专、兼职队伍
开展求医问药疑难病症就医指导，在具备了信息网络的物质基础条件上，工作运行好坏、能否满足人民的需要，发挥网络信息传播的优势达到预期目的，最关键的是要建立一支高素质的专、兼职队伍。
１、专职队伍：进行求医问药疑难病症患者、特色医生专家的搜集整理，网页编辑制作的专职技术（非计算机网络技术）队伍。负责网络咨询服务的策划、健康教育内容选择、疑难病症患者库、特色医生专家库的建立，及卫生预防医疗保健专家对病人的诊断治疗、药品技术等一切涉及本项目服务效果的调查采访、资料搜集整理、分析评价，编辑专栏版面及网页制作。这一专职队伍应由承办该项目工作的网站根据自身的情况统一组织建立，要求所聘人员不但具备丰富扎实的医疗卫生专业知识，同时还应具备一定的采编技术和一定的社会调查工作经验才能胜任。
２、兼职队伍：进行相关疑难病症诊断治疗、预防保健信息传播的健康教育专家医生，作为咨询服务的兼职队伍。这一兼职队伍根据各自专业业务工作在原工作单位任职，由网站根据患者提出的疑难病症种类，而“聘任”其为咨询服务的兼职人员，也是诊断治疗疑难病症的特色医生专家。网站为其建立专家库，由病人及其家属通过网络与其联系。
３、专职热线电话队伍：根据该项目咨询服务工作开展的数量情况，由网站设立专门的热线电话，建立专职热线电话队伍。为患者与专家提供咨询服务，避免患者、专家在查询中不必要的时间浪费，使患者、专家能在最短的时间内查到自己所需要的信息。
二、方法措施（即运行操作）
对疑难病症患者提供就医指导，首先得知道疑难病症及其患者情况，再则还得知道有那些医生专家能治疗这些疑难病症及其情况。在掌握以上两类资料情况后，我们网站的责任就是建立为患者与专家提供信息联系的桥梁。为了达到这样的咨询服务目的，首先必须了解卫生医疗信息，然后才能建立疑难病症患者和特色医生专家库，并在两“库”之间提供咨询服务。
１、建立公益性卫生、医疗、预防、保健全社会共享信息库━━“常见病、多发病就医指导网”：为了提高疑难病症就医指导咨询服务的知名度，和逐步了解掌握诊断治疗疑难病症的医院和专家医生，为建立疑难病症患者库和特色医生专家库打基础，需要对全国各大、中、小医院（包括中医院、妇幼保健院和其它一切特色医院）进行全面的报刊杂志、广播电视、网上调查。然后按照常见病、多发病与疑难病（包括慢性病）进行归类、编辑，制作成“常见病、多发病就医指导网”，供全社会人们无偿网上查询。
２、疑难病症患者库的建立：在制作“常见病、多发病就医指导网”的同时，我们的专职队伍，就要从国内外报刊杂志、广播电视、网上查寻，必要时要深入各大、中、小医院和人民群众实际生活中调查采访搜集疑难病症患者。如有可能在中央电视台、中央人民广播电台播放“搜集疑难病症患者”公益性广告，对建立疑难病症患者库有不可估量的积极作用。当疑难病症患者库初具规模，人民对我们开展咨询服务有所了解后，根据我们网站的网址、信箱、地址、电话号码，疑难病症患者应当有偿入库。对搜集到的疑难病症患者，根据病种、地区、时间及病人一般情况等给予建档建库，备有关专家查阅。
３、特色医生专家库的建立：建立医生专家库实质上是建立医生档案专栏平台，为病人家属提供了解医生；为医生提供介绍、推销自己的场所。按照市场经济的运行规则，每位入库的医生专家都应向网站交纳一定的费用，网站才能为其提供席位、展现给病人家属，让病人家属选择自己。理论上是这样的，但在实践中很难从一开始就被医生专家接受。为能使医生专家了解认识到网站为他们宣传自己所创造的价值，也考虑到咨询服务工作的开始，网站要自己出资为那些有名有望的特色医生免费入库，建立专门的网页让病人家属选择。当就医指导咨询服务发展到一定规模时，医生专家、患者家属对该项服务工作有所了解后，要制定一套完整的机制对特色医生进行定期或不定期的检验（相当于各行各业的年检）评价、治疗效果分析，看他还是否符合特色医生的标准，网站是否还有为其提供席位的价值。这项工作评价结束后，对那些符合标准需要继续为其提供席位的医生专家进行收费，以作为就医指导咨询服务的部分收入。
４、建立一套科学完整的“就医指导咨询服务制度”，由计算机网络保密技术加以保证：为病人与医生信息沟通铺设桥梁，是疑难病症就医指导的主要工作。因为就医指导的成败关键在于信息桥梁的铺设沟通。既要能使病人医生理解、认识、接受，又要符合市场经济规则体现信息的价值，收回一定的成本维持咨询服务工作的开展，才是本项目的目的。疑难病症就医指导并非纯粹的公益事业，因为它是将“信息”作为商品投入市场，它的使用价值在发挥作用时，就应该由受益者给予一定的回报，以维持该“信息”的生产创造，并将它应用于病人求医治疗中，转化为保障人民身体健康的卫生生产力。这样作为商品的“信息”进入市场，对它的销售必须进行一定的规范保密。要保障劳动创造者享有劳动力价值的资格，也只有借助现代的计算机网络技术才能完成。其它报刊杂志、广播电视都难以保障某一“信息”的劳动力价值（产权）只属于劳动者，因为它的信息是所有阅览者共享的。
避开“信息”的商品性，病人、医生的全部信息是否能全部公开，还涉及具体每一个人的隐私权和其他本人要求不便公开的信息；它不像报刊杂志、广播电视的商业性广告，只要一经刊登、播出，它的信息是全社会共享的。而网络信息既有能够公开的共享信息，又有能够具备一定条件的非共享信息。求医问药疑难病症就医指导，就是共享信息与非共享信息共同结合而开展的咨询服务。共享信息是可以面对全社会公开的，不论是公益性还是商业性的广而告之信息。非共享信息是具体到某一病人、某一医生面对全社会非公开的信息，只在病人与医生专家之间沟通的信息。非共享信息的保密性不是绝对的，一是根据病人与医生的要求而采取的保密措施；二也是最重要的商业性要求，即网站为维护该“信息”生产创造的劳动力价值产权，为收取一定的费用而采取的保密措施，避免非劳动者无偿使用。
这样一套科学完整的制度，由“就医指导咨询服务专职队伍”根据工作需要提出，再由计算机网络专家设置密码完成。该制度应在本项目实践中逐步建立完善。目前各咨询服务机构的制度及各大网站的咨询制度是否适合本项目咨询服务工作的开展，不妨在实践中检验，然后建立自己的规章制度──“就医指导咨询服务制度”。
５、信息桥梁架设形式：疑难病症患者库和特色医生专家库，从网站搜寻到病人自动上门、由无偿到有偿，是伴随着“常见病、多发病就医指导网”的编辑而逐渐建立，从中调查疑难病症患者和特色医生专家并建库，同时进行信息桥梁架设。
1）为疑难病症患者、特色医生专家提供网上交流机会（网页）：
2）热线电话，直接为疑难病症患者进行就医指导：
3）患者、医生信息的其它通讯（电话、书信、交谈）方式： “常见病、多发病就医指导网”、疑难病症患者库、特色医生专家库建立以后的信息交流，应根据“就医指导咨询服务制度”，免费共享信息由病人、医生直接登录网站自己查寻。而有偿非共享信息的查寻，需要病人、医生通过一定的手段交纳一定的费用后，方可在“就医指导服务人员”指导下查阅有关信息。另外网站还可以根据病人、医生的要求，调查搜寻他们各自所需要的信息，然后由电子信箱、电话、信件寄给他们，不过这种服务劳动成本较高，收费也相对较高。
6、效果评价：咨询服务进行一段时间后，要对就医指导的全面工作进行检查、分析、评价，并将评价结果通过网上、报刊杂志、广播电视向全社会公告，以让更多的人知道我们在开展疑难病症就医指导。
７、相关工作开展：针对卫生医疗体制改革、医药费居高不下、职工医疗保障制度的贯彻执行、医疗事故纠纷赔偿案的解决、农村新型合作医疗，及涉及医疗卫生事业的各项科学研究、调查报告等，与人民身体健康有关的一切政策、策略、事件都可以进行相关的报道宣传和分析评价。
三、效果预测
针对人民的就医指导研究，报刊杂志、广播电视时有报道，各种书籍也出版不少，但都有时间上的局限性，特别是在信息更新上，难以适应时代的变化，更没有效果评价。对其刊发、播出的“信息”价值无从判断，对人民的需要不知所措。在网上开展就医指导，进行效果评价，及时了解人民的心声，沟通医生与患者之间的信息联系，对保障人民群众身体健康具有不可估量的积极作用。同时网上信息可以及时补充，满足人民的需要，登录者不会是少数，对维持网站运行具有重要的积极意义。
开展疑难病症就医指导，既是商业性的活动，又是全民性健康教育的公益性活动。如能取得国家卫生部的支持，那怕在资金上支持有困难，只要在政策上能行文，要求各大、中、小医院积极配合支持，提供有关资料，工作就比较好开展。
本文发表于《中国卫生事业管理》２００５年第１期
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